Notre association a été créé le 21 mai 2014 afin d'informer les personnes touchées par ces pathologies. La première association créée suite à la suspension d'un groupe et rassemblant les maladies neurologiques souvent liées et trop peu connues, tant en Europe qu'au Québec.

 

Bien qu'elles soient reconnues en tant que maladies rares, ces pathologies ne sont que très rarement diagnostiquées par le corps médical.

Nous mettons tout en oeuvre dans l'objectif que les symptômes de ces pathologies cessent d'être niés que ce soit par les médecins ou les spécialistes.

 

Nos démarches portent sur ces objectifs en priorité, car nos symptômes sont bien rattachés à nos pathologies.

 

Nous sommes répertoriés sur la liste des associations à Orphanet, l'inserm et Alliance maladies rares.

Nous n'avons en aucun cas un partenariat avec ces structures.

 

Siège : 13200 ARLES

Bureau :

Une présidente/secrétaire : Karol Vatain

Un trésorier : Jean-Marie Périnet

un administrateur : Philippe Vatain

 

Ambassadrice à l'étranger :

La Belgique : Marie-Rose Vandervelden

Quebec : Hélène Gauthier